Proposta institui política nacional para pessoas com síndrome de Dravet

O Projeto de Lei 6188/25 visa estabelecer, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Atenção Integral dedicada às Pessoas com Síndrome de Dravet.

Atualmente em avaliação na Câmara dos Deputados, a iniciativa prevê a implementação de ações para o diagnóstico precoce, a oferta de tratamento adequado, o acompanhamento multiprofissional e a efetiva inclusão desses pacientes na sociedade.

A síndrome de Dravet é uma forma rara e severa de epilepsia, uma condição neurológica que geralmente se manifesta nos primeiros doze meses de vida da criança.

Caracterizada por crises convulsivas que podem se estender por mais de cinco minutos, a síndrome frequentemente está associada a episódios de febre alta.

Entre as consequências da doença, destacam-se atrasos significativos no desenvolvimento, dificuldades na aquisição da fala e da linguagem, além de comprometimentos no equilíbrio e na coordenação motora.

Diretrizes da política

A política nacional proposta delineia um conjunto de diretrizes essenciais, que incluem:

• O reconhecimento da síndrome de Dravet como uma condição de saúde prioritária nas esferas de saúde pública, assistência social e direitos da pessoa com deficiência.
• A garantia de acesso universal e gratuito aos medicamentos considerados indispensáveis para o manejo da doença.
• A celeridade nos processos de avaliação, registro e incorporação ao SUS de fármacos ainda não disponíveis no país, sempre em conformidade com as normas regulatórias e evidências científicas.
• A disponibilização de terapias multiprofissionais abrangentes, aconselhamento genético e monitoramento clínico contínuo dos pacientes.
• A promoção da capacitação e atualização constante dos profissionais da rede pública para a identificação e o tratamento eficaz da síndrome.
• O fomento à inclusão social e o apoio psicossocial e educacional às famílias dos pacientes.

Cadastro nacional e integração

Adicionalmente, a proposta contempla a criação de um cadastro nacional de indivíduos com síndrome de Dravet, com o objetivo de aprimorar o planejamento e a organização da rede de assistência, sempre em observância aos preceitos da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

A implementação desta política nacional deverá ser realizada de maneira integrada com as estruturas já existentes no SUS e com as redes de atenção dedicadas a doenças raras.

O texto legislativo também assegura ao cuidador principal do paciente acesso prioritário a programas de orientação, capacitação e suporte psicossocial.

Para viabilizar as ações previstas, o Poder Executivo terá a prerrogativa de firmar convênios e parcerias com instituições científicas, entidades de apoio a pessoas com doenças raras e organizações da sociedade civil.

Desafios e perspectivas

A deputada Denise Pessôa (PT-RS), autora do projeto, ressalta que, atualmente, os indivíduos com síndrome de Dravet enfrentam barreiras significativas, como a dificuldade no diagnóstico precoce, a carência de profissionais devidamente qualificados e a oferta limitada de terapias essenciais.

A parlamentar exemplifica essa situação citando os desafios no acesso a medicamentos cruciais como estiripentol, fenfluramina e canabidiol, o que, em sua visão, acarreta desigualdades no tratamento e um aumento da judicialização na busca por direitos.

Para Denise Pessôa, a instituição da política nacional representa um avanço fundamental que "promove maior equidade, qualifica o cuidado e melhora o planejamento da assistência à saúde" para essa população.

Tramitação do projeto

O projeto de lei será submetido à análise conclusiva das comissões de Saúde; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Para que se torne lei, a proposta necessita da aprovação tanto da Câmara dos Deputados quanto do Senado Federal.