Minas Gerais, fevereiro de 2023 -- O Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF, sob gestão da Ebserh) foi habilitado pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras: trata-se do primeiro na cidade e na região a fornecer cuidado integral e totalmente público. Isso significa que, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes com doenças raras poderão ter acesso ao diagnóstico, aconselhamento genético, exames laboratoriais e de imagem, tratamentos específicos (quando disponíveis) e reabilitação. "Essa notícia é, com certeza, uma grande vitória para toda a comunidade rara. Até a habilitação do hospital como Serviço de Referência em Doenças Raras, as pessoas com atrofia muscular espinhal (AME), doença rara e grave, por exemplo, contavam com um único centro de referência, em Belo Horizonte, capaz de tratar as pessoas com a patologia. Agora, com um novo centro habilitado, os pacientes terão mais facilidade para receber o tratamento para a AME. E isso vai fazer uma grande diferença para o paciente e sua família", explica Clarissa Ferreira Cunha, coordenadora do Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF. Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), considera-se doença rara aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, sendo os sinais e sintomas distintos de doença para doença e até de pessoa para pessoa com a mesma condição. "Minas Gerais concentra muitos casos e há poucos centros de referência para apoio, isso tanto no estado, como no país. Esperamos agilizar o atendimento para esses pacientes, que normalmente enfrentam uma longa jornada em busca de acesso ao diagnóstico e tratamento", afirma Clarissa. A equipe multidisciplinar do Serviço de Referência em Doenças Raras é formada por profissionais, professores e residentes da área da saúde que atendem pacientes nas mais diversas especialidades, como pediatria, hematologia, reumatologia e neurologia. "Queremos proporcionar atendimento multidisciplinar de alta qualidade e contribuir com a formação e treinamento de profissionais da atenção primária no atendimento, reconhecimento e encaminhamento dos pacientes raros", finaliza a coordenadora. Serviço de Referência em Doenças Raras Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF) Unidade Dom Bosco Av. Eugênio do Nascimento, s/n, Juiz de Fora (MG) Para mais informações: (32) 4009-5416
RCWTV