Projeto oferece tratamento gratuito para a doença Jorge Lobo na região Norte

Um projeto inovador está levando tratamento gratuito para pacientes com Doença Jorge Lobo, também conhecida como lobomicose, em diversas comunidades da Região Norte, especialmente no Amazonas e Acre. A iniciativa, que já transformou a vida de indivíduos como Augusto Bezerra da Silva, de 65 anos, foca em combater essa enfermidade rara e negligenciada que provoca lesões nodulares desfigurantes, oferecendo esperança e recuperação onde o acesso à saúde é limitado.

A Doença Jorge Lobo (DJL), endêmica da Amazônia Ocidental, impõe um impacto psicológico profundo. Frequentemente, a condição afeta a autoestima dos pacientes, levando-os ao isolamento social devido ao estigma associado às lesões visíveis.

Para o senhor Augusto, a progressão da doença o obrigou a interromper suas atividades laborais. As lesões em seu rosto causavam dor, coceira e inflamação, e a exposição solar agravava significativamente seu quadro.

"O problema que enfrentei foi extremamente difícil", relatou o senhor Augusto à Agência Brasil. Ele descreveu a angústia de ser diagnosticado jovem, aos 20 anos, e se ver forçado ao isolamento social por uma condição que o acompanhou até os 65 anos. "Não é fácil se sentir isolado por tanto tempo", desabafou.

Histórico

A DJL foi inicialmente documentada em 1931 pelo dermatologista Jorge Oliveira Lobo, em Pernambuco, quando ele descreveu um caso inédito de micose.

A infecção se manifesta quando o fungo penetra em lesões cutâneas. Com o tempo, as lesões progridem, podendo resultar em desfiguração grave e incapacidade funcional.

"Todas as pessoas nos olham e perguntam o que é, e não temos uma resposta clara", narrou o senhor Augusto. Ele expressou a dificuldade de lidar com a curiosidade alheia e a consequente vontade de se isolar para evitar os olhares e questionamentos.

O Ministério da Saúde registrou 907 casos da doença até o momento, com 496 deles identificados apenas no Acre, incluindo o do senhor Augusto.

A DJL afeta predominantemente populações ribeirinhas, povos originários e trabalhadores extrativistas. Estes grupos são frequentemente caracterizados por sua vulnerabilidade social e acesso limitado a serviços de saúde essenciais.

"Eu chegava a me esconder da minha própria família, sentia vergonha", complementou. Essa vergonha o levou a se isolar em um local distante, afastando-se até mesmo dos seus entes queridos.

Projeto Aptra Lobo

Por muitas décadas, pacientes diagnosticados com DJL enfrentaram a ausência de diagnóstico e de um tratamento eficaz. Em resposta a essa lacuna, o Ministério da Saúde (MS) convocou especialistas e estabeleceu o projeto Aptra Lobo. Esta iniciativa monitora 104 pacientes com lobomicose na Região Norte, visando estruturar o manejo da doença no Sistema Único de Saúde (SUS).

O projeto é implementado nos estados do Acre, Amazonas e Rondônia, combinando assistência direta, pesquisa clínica e a produção de evidências. Esse trabalho é fundamental para subsidiar a criação de diretrizes no SUS.

A iniciativa é liderada pelo Einstein Hospital Israelita, em colaboração com a Secretaria de Vigilância em Saúde e Ambiente (SVSA). Ela se insere no Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi-SUS), do Ministério da Saúde.

Além de buscar a padronização do fluxo de atendimento para a lobomicose, o projeto já demonstra resultados promissores. Mais de 50% dos participantes registraram uma melhora significativa em suas lesões.

O tratamento consiste na administração do antifúngico itraconazol, um medicamento acessível via SUS, com dosagens personalizadas para cada paciente.

Para além do manejo clínico, a iniciativa expande o acesso ao diagnóstico em regiões remotas. Isso inclui a realização de biópsias e exames laboratoriais in loco, acompanhamento e tratamento da doença, e, em casos específicos, a realização de cirurgias para remoção de lesões.

De acordo com o doutor João Nobrega de Almeida Júnior, infectologista e patologista clínico do Einstein Hospital Israelita, as equipes locais desempenham um papel ativo no projeto:

"São essas equipes que identificam os pacientes, realizam o diagnóstico e aplicam o tratamento conforme as diretrizes estabelecidas pelo projeto", explicou o infectologista à Agência Brasil.

O médico enfatiza que o acesso complicado às comunidades ribeirinhas, devido à vasta distância e à complexa geografia da região, representa um desafio para o acompanhamento dos pacientes. Esse monitoramento trimestral é realizado com o suporte de centros de referência localizados em Rio Branco, Manaus e Porto Velho.

"O acesso constitui uma barreira significativa", afirmou. Ele detalhou que o projeto oferece auxílio financeiro para o transporte dos pacientes e organiza expedições para alcançar aqueles que residem em áreas mais remotas e de difícil acesso.

No caso do senhor Augusto, o tratamento resultou em uma redução drástica das lesões provocadas pela doença.

"Hoje me sinto mais tranquilo, pois tenho menos lesões no rosto, e um grande alívio em relação ao problema que enfrentava", declarou o seringueiro. Ele segue em tratamento e conseguiu retomar o convívio familiar.

"Ainda não estou curado, e não podemos garantir 100% de recuperação", ponderou. "O tempo em que vivia isolado em casa, sem vontade de sair, ficou para trás. Essa condição realmente compromete a vida da gente, é muito difícil viver recluso por causa de uma doença. Mas hoje me sinto mais liberto, para ser mais preciso", concluiu.

Manual

Em dezembro do ano passado, o projeto lançou um manual abrangente. Este documento oferece ferramentas práticas essenciais para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e a prevenção da lobomicose, ao mesmo tempo em que fortalece a capacidade de acolhimento e cuidado das populações atingidas.

"Este manual representa o primeiro documento de apoio ao diagnóstico e tratamento da doença, marcando um avanço significativo para uma condição tão antiga e cronicamente negligenciada", destacou o infectologista.

Conforme Almeida Jr., as próximas etapas incluem a criação de um documento ainda mais detalhado, um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com previsão de lançamento para 2026.

"Finalizaremos a análise dos dados coletados do acompanhamento dos pacientes tratados com itraconazol para elaborar o PCDT e debater a renovação do projeto", explicou. Ele acrescentou que serão discutidas ações que garantam um legado duradouro para o cuidado dos pacientes. "Nossa esperança é continuar a batalha para que a Doença de Jorge Lobo deixe de ser classificada como uma doença negligenciada", finalizou.