Em matéria da JFTV Câmara 35.1, o canal de TV aberta da Câmara Municipal de Juiz de Fora (CMJF), a jornalista Marise Baesso pautou a Portaria nº 1.890, de 10 de agosto de 2021, a qual permite o funcionamento do Serviço de Referência em Doenças Raras no Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/UFJF), na Unidade Dom Bosco. A habilitação, que demorou 5 anos para ser publicada, estabelece o envio anual de R$ 497.760,00 (quatrocentos e noventa e sete mil setecentos e sessenta reais) para a cidade, a serem disponibilizados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC), em parcelas mensais, para custeio das equipes.
De acordo com a pediatra-pneumologista e coordenadora do Centro de Referência do HU/UFJF, drª Marta Duarte, a publicação da Portaria traz esperança para os profissionais e pacientes, promovendo um atendimento mais qualificado e a chegada de recursos tanto humanos quanto estruturais. “Isso vai se traduzir em uma melhoria muito grande do nível de atenção dispensado do HU para os pacientes que são portadores de doenças raras”, destacou Marta. No local, os pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) poderão contar com serviços de aconselhamento genético e diagnóstico clínico e molecular, além do atendimento já realizado. Entre as especialidades estão: pediatria, neurologia, hematologia, reumatologia e pneumologia.
Dentre as associações de pacientes que apoiaram o credenciamento e a habilitação do serviço, integrantes do MOVELA (Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica) mobilizaram a coleta de assinaturas físicas e digitais, contando com o suporte do vereador e presidente da Comissão de Saúde Pública e Bem-Estar Social, Marlon Siqueira (PP), e das vereadoras Cida Oliveira (PT) e Laiz Perrut (PT). Os três assinaram a Representação conjunta destinada ao Ministério da Saúde pedindo o credenciamento do HU. “A associação entende que ela precisa articular com sujeitos políticos, tivemos parceiros que acreditaram na gente, e mesmo que mudasse a legenda, essas figuras não saíram de perto”, contou Marília Bonoto, presidente do MOVELA.
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