Mobilização nacional cobra tratamento e direitos para pacientes com fibromialgia

Neste domingo (17), uma mobilização nacional em diversas cidades, incluindo um evento no Parque da Cidade em Brasília, buscou alertar a sociedade sobre a fibromialgia e exigir o acesso a tratamento adequado e a garantia de direitos para os pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa visa conscientizar sobre a complexidade da síndrome e a necessidade de apoio integral.

Na capital federal, o encontro no Parque da Cidade ofereceu uma gama de atividades terapêuticas, como sessões de acupuntura e liberação miofascial. Houve também orientações sobre fisioterapia, abordagens psicológicas e rodas de conversa, tudo com o objetivo de promover a conscientização sobre a síndrome.

A fibromialgia é reconhecida como uma síndrome crônica, manifestando-se por dores musculares e articulares difusas em múltiplas regiões do corpo. Frequentemente, é acompanhada por fadiga severa, distúrbios do sono, lapsos de concentração e variações de humor.

Apesar de não gerar inflamações detectáveis ou deformidades físicas, essa condição impacta profundamente a qualidade de vida dos indivíduos afetados, impondo desafios significativos às atividades diárias e ao desempenho profissional.

Ana Dantas, servidora pública e uma das coordenadoras da iniciativa, ressalta que o movimento nacional visa intensificar a visibilidade da doença e assegurar os direitos das pessoas que convivem com ela.

"É uma doença que não é visível; ela existe em nosso corpo, mas ninguém a percebe externamente", descreve Dantas, enfatizando a invisibilidade da condição.

Nos últimos anos, o Brasil tem demonstrado um maior reconhecimento estatal para indivíduos com fibromialgia. Uma lei federal, promulgada em 2023, estabeleceu diretrizes claras para o atendimento a esses pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS).

A legislação contempla o atendimento multidisciplinar, o fomento à disseminação de informações sobre a doença e a promoção da capacitação de profissionais de saúde. Contudo, apesar do avanço legal, o acesso a diagnóstico e tratamento especializado através do SUS ainda enfrenta barreiras significativas.

Esse arcabouço legal assegura aos pacientes os mesmos direitos concedidos às Pessoas com Deficiência (PcD), embora condicionado à aprovação em uma avaliação biopsicossocial. Adicionalmente, a lei prevê a possibilidade de acesso a benefícios como auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

"Nossa mobilização visa primordialmente à busca por políticas públicas efetivas, que possam adequar a demanda da comunidade fibromiálgica às ofertas do SUS", complementa Ana Dantas.

Com 45 anos, a servidora pública Ana Dantas, que descobriu a doença há pouco mais de um ano, compartilha as severas limitações que a condição impõe em seu cotidiano.

"Atividades que antes levavam 20 minutos agora demandam de três a quatro horas para serem concluídas. Tudo se torna mais lento, e a questão do esquecimento é constante. Além disso, a dor, que é generalizada em todo o corpo, é uma companhia diária", detalha Ana Dantas.

Embora a fibromialgia seja mais prevalente em mulheres na faixa etária de 30 a 60 anos, ela pode afetar indivíduos de qualquer idade e gênero. As causas precisas ainda permanecem em investigação.

No entanto, especialistas indicam que a síndrome está ligada a alterações no funcionamento do sistema nervoso central, resultando em uma amplificação da percepção da dor. Fatores como estresse crônico, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética são apontados como elementos que podem contribuir para o seu desenvolvimento.

Sintomas e abordagens de tratamento

Os sintomas mais proeminentes incluem dores persistentes por mais de três meses, hipersensibilidade ao toque, fadiga constante, sono não reparador, rigidez muscular e episódios de "névoa mental", caracterizados por dificuldades de memória e atenção.

Adicionalmente, podem manifestar-se cefaleias, síndrome do intestino irritável e uma acentuada sensibilidade a estímulos como ruídos, luzes e variações de temperatura. O diagnóstico é essencialmente clínico, fundamentado na avaliação médica detalhada e na exclusão de outras patologias com quadros sintomáticos similares.

O tratamento da fibromialgia geralmente adota uma abordagem multimodal, combinando diversas estratégias. Medicamentos são empregados para o manejo da dor, aprimoramento do sono e tratamento de comorbidades como ansiedade e depressão.

A prática regular de exercícios físicos, com destaque para caminhadas, hidroginástica e alongamentos, é considerada crucial na mitigação dos sintomas. Terapias psicológicas, sessões de fisioterapia, técnicas de relaxamento e alterações no estilo de vida também compõem as recomendações terapêuticas.

Embora não exista uma cura definitiva, a condição pode ser efetivamente controlada, possibilitando que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e uma boa qualidade de vida.

A psicóloga Mariana Avelar, que atua com pacientes fibromiálgicos, enfatiza a importância da psicoeducação. "Nesse processo de abordagem da doença, desenvolvemos a consciência sobre tudo o que envolve essa condição e suas limitações", explica.

Ela acrescenta que a condição "afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento".

A reduzida visibilidade da doença também se reflete na carência de dados epidemiológicos precisos sobre o número de pessoas com fibromialgia no território nacional.

"Na prática, apesar da promulgação da lei, o acesso a benefícios e direitos permanece excessivamente burocrático. Muitos profissionais de saúde sequer têm conhecimento dessa legislação e de como abordar adequadamente a questão", pontua a enfermeira Flávia Lacerda, que participou da atividade e possui experiência com pacientes na mesma condição.

Ela conclui com um apelo: "A lei precisa realmente se consolidar e ser aplicada de forma efetiva."