O Governo de Minas Gerais consolidou, nesta terça-feira (03/03), as diretrizes da nova Política Estadual de Atenção, Apoio e Orientação aos Responsáveis por Pessoas Atípicas. A medida, sancionada em dezembro de 2025 e celebrada em virtude do Dia Mundial das Doenças Raras, em (28/02), estabelece um marco legal para proteger e oferecer suporte jurídico, psicossocial e prioritário àqueles que dedicam a rotina ao cuidado de pessoas com doenças raras, deficiências ou transtornos incapacitantes.
A política faz parte do Programa Mineiro de Acessibilidade, Inclusão e Saúde (Promais), coordenado pelas secretarias de Estado de Governo (Segov) e de Casa Civil. O objetivo central é "cuidar de quem cuida", reconhecendo que os responsáveis por indivíduos atípicos frequentemente enfrentam sobrecarga física e financeira, muitas vezes precisando abdicar de carreiras e estudos para manter a assistência contínua aos dependentes.
Direitos e visibilidade para cuidadores e famílias
A nova legislação visa facilitar o exercício de direitos básicos e o acesso a serviços públicos. Entre as principais conquistas está a prioridade em atendimentos e a criação de mecanismos de suporte para pais solo e cuidadores que não possuem rede de apoio. Relatos de mães de crianças atípicas destacam que a lei deve reduzir o tempo de espera em filas e garantir que as necessidades dos responsáveis sejam vistas pelo poder público com o mesmo rigor dedicado aos pacientes.
Além do acolhimento aos pais, Minas Gerais avançou no último ano com a Lei nº 25.351, que instituiu o cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras, e a ampliação do Selo Raro. Este último agora conta com um canal exclusivo de manifestações, garantindo que as demandas dessa parcela da população, estimada em 1,4 milhão de mineiros, recebam tramitação prioritária.
Infraestrutura e Centros de Referência
O balanço das ações estaduais aponta investimentos significativos na rede de apoio. O Governo anunciou o repasse de R$ 42,3 milhões para a equipagem de 141 unidades da Apae em todo o estado. Na área hospitalar, o Hospital Infantil João Paulo II consolidou-se como o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais, com ambulatórios especializados em Fibrose Cística, Doenças Neuromusculares e Mucopolissacaridose, atendendo atualmente cerca de 1.378 pacientes cadastrados.
Outro avanço relevante é a eficácia do Teste do Pezinho. Entre os anos de 2019 e 2025, o programa realizou a triagem de 1,5 milhão de crianças em solo mineiro, resultando na confirmação de 2.522 diagnósticos. Esse rastreio precoce é considerado fundamental para o manejo adequado de doenças que, se não tratadas nos primeiros dias de vida, podem gerar sequelas irreversíveis.
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