Falta de informação sobre neuromielite óptica dificulta tratamento no Brasil

A neuromielite óptica (NMO) é uma condição neurológica rara e severa, de natureza autoimune, sem causa estabelecida. Sua principal característica são lesões inflamatórias que afetam o nervo óptico, comprometendo a visão, o cérebro e o sistema nervoso central, com destaque para a medula espinhal, podendo levar à perda de mobilidade.

Anteriormente conhecida como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO ocorre quando o sistema imunológico, responsável pela defesa do organismo, ataca erroneamente tecidos saudáveis.

“Essas agressões desencadeiam inflamações que se manifestam em surtos ou crises recorrentes ao longo da vida”, explicou a NMO Brasil, organização composta por pacientes que buscam oferecer suporte e conhecimento a outros indivíduos com a doença e seus familiares.

A entidade também se dedica a informar, educar e conscientizar a sociedade, incluindo esferas políticas, além de apoiar a comunidade médica em relação à neuromielite e suas variações.

Desconhecimento sobre a doença

Por muito tempo, a neuromielite óptica foi confundida com a Esclerose Múltipla (EM). Embora pesquisas recentes demonstrem que são patologias distintas, muitos diagnósticos ainda equivocadamente apontam para a EM.

Daniele Americano, presidente da NMO Brasil e diagnosticada com a doença em 2012, ressalta que a escassez de conhecimento sobre a NMO contribui para a piora do quadro clínico e o atraso na busca por um tratamento adequado, devido à dificuldade em obter um diagnóstico preciso.

Daniele relata que os sintomas surgiram abruptamente em seu caso. Embora possa afetar pessoas de todas as idades, a doença incide com maior frequência em mulheres e na população afro-brasileira, com a manifestação inicial geralmente ocorrendo entre os 30 e 40 anos.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica uma doença como rara quando sua incidência é de até 65 casos por 100 mil habitantes.

Segundo estimativas da NMO Brasil, o país registra entre 3 mil e 4 mil pessoas com a condição. O diagnóstico deve ser realizado por um neurologista, por vezes com especialização em neuro oftalmologia, dada a natureza neurológica da doença, mas essa especialização nem sempre é acessível.

Barreiras no acesso ao tratamento

Outro obstáculo significativo apontado pela presidente da NMO Brasil é a ausência de tratamentos específicos para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS). Ela afirma que aproximadamente 90% dos pacientes precisam recorrer a ações judiciais para obter acesso aos medicamentos necessários.

Os tratamentos disponíveis incluem medicamentos prescritos off label – aqueles autorizados para uso, mas sem indicação específica na bula pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) – e on label – medicamentos adequados para a NMO e aprovados pela Anvisa, mas ainda não incorporados pelo SUS.

Entre os fármacos recomendados, a presidente da NMO Brasil menciona o Enspryng (Satralizumabe), Uplizna (Inebilizumabe) e Ultomiris (Ravulizumabe), que não estão disponíveis na rede pública.

O Ministério da Saúde informou que o inebilizumabe e o satralizumabe passaram por análise da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente, mas não foram aprovados para inclusão no SUS.

“Ambos receberam parecer negativo para incorporação devido a critérios como custo-efetividade”, explicou o ministério em comunicado à Agência Brasil.

Em relação ao Ravulizumabe, o governo federal declarou não ter recebido solicitação de avaliação para o medicamento com indicação para neuromielite óptica.

Para Daniele Americano, o tratamento multidisciplinar, essencial para os pacientes, não é priorizado pelo SUS.

“Um tratamento que envolve medicação e acompanhamento multidisciplinar, incluindo psicólogo, fisioterapeuta e assistente social, é de suma importância. O acesso a esses profissionais poderia melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes. Na fisioterapia, por exemplo, eles conseguem manter a mobilidade, evitando a atrofia muscular em pacientes que utilizam cadeira de rodas, o que torna a fisioterapia fundamental.”

Ela também enfatizou a relevância do suporte psicológico e assistencial para pacientes em idade produtiva, muitos dos quais precisam interromper suas atividades laborais.

“Um indivíduo, de repente, recebe o diagnóstico de uma doença rara e altamente incapacitante, que pode levar à perda de movimentos e da visão, por vezes simultaneamente. O impacto é imenso tanto para o paciente quanto para a família.”

A presidente destacou a urgência de políticas públicas e de maior conscientização social para agilizar o diagnóstico e mitigar as sequelas da doença.

“Ao conscientizar a sociedade, facilitamos um diagnóstico mais rápido, pois as pessoas estarão mais familiarizadas com a doença ou com seus sintomas. Se alguém com sintomas semelhantes em seu círculo social já ouviu falar sobre a condição, isso incentiva a busca por um neurologista.”

O Ministério da Saúde comunicou à Agência Brasil que está elaborando o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises pela Conitec.

“Atualmente, o atendimento a pessoas com neuromielite óptica no SUS foca no controle de sintomas, manejo clínico e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida. Por se tratar de uma doença autoimune crônica, sem cura definitiva, o cuidado é contínuo, integral e multidisciplinar, com acompanhamento neurológico e oferta de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico.”

A pasta informou ainda que tem expandido o atendimento a pessoas com doenças raras, contando atualmente com 51 serviços especializados na Rede de Atenção às Doenças Raras, o dobro dos 23 existentes em 2022.

NMO Brasil: uma rede de apoio

Daniele Americano fundou a NMO Brasil enquanto buscava informações sobre sua própria condição. Apesar dos primeiros sinais terem surgido um ano antes, seu diagnóstico de neuromielite óptica só ocorreu em 2012, após receber diversos diagnósticos equivocados.

Ela relatou que mesmo residindo no Rio de Janeiro, enfrentou dificuldades para obter o diagnóstico correto, o que a fez refletir sobre a situação de indivíduos em regiões mais remotas do país, com acesso limitado a especialistas em neurologia.

“Naquela época, comecei a traduzir materiais encontrados em instituições confiáveis no exterior para que os brasileiros tivessem acesso à informação em português.”

Em 2014, Daniele uniu-se a outros pacientes e organizou um encontro simultâneo no Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo, com o objetivo de promover a troca de experiências entre pessoas com a doença. O evento se tornou anual.

Embora as atividades tenham iniciado em 2014, a NMO Brasil foi formalizada como associação em 2022. Desde sua fundação, a entidade milita pela implementação de políticas públicas eficazes.

“Temos um projeto de lei em tramitação no Senado, que já foi aprovado pela Câmara, aguardando aprovação na Comissão de Assuntos Sociais, que visa garantir benefícios previdenciários para pacientes com neuromielite óptica.”

Exposição busca aumentar visibilidade

Para dar maior destaque à doença, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) sedia a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto”, no Palácio Tiradentes. A iniciativa visa chamar a atenção pública para a condição.

“O objetivo foi retratar as sequelas invisíveis que os pacientes enfrentam, como dores neuropáticas, que não são aparentes. Além disso, buscamos informar sobre a dificuldade de acesso a tratamentos e a garantia do direito constitucional à vida, uma vez que a medicação não está disponível no SUS”, explicou a presidente.

A exposição, que oferece recursos de audiodescrição para pessoas com deficiência visual, apresenta as histórias de nove mulheres e um homem diagnosticados com a doença em diferentes partes do Brasil.

A mostra é uma iniciativa conjunta da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, da Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e da NMO Brasil. O espaço está aberto ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, no Palácio Tiradentes (Rua Primeiro de Março, s/nº). As visitas podem ser realizadas até 3 de abril, com entrada gratuita. O acesso para cadeirantes é pela Rua Dom Manuel, s/nº.

Dia de Conscientização

Em 2023, por solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional, foi instituído o dia 27 de março como data nacional para a conscientização sobre a neuromielite óptica.

“O Brasil foi o primeiro país a instituir o Dia de Conscientização sobre NMO e também o primeiro a iluminar edifícios públicos e privados com a cor da campanha. Já iluminamos o Congresso Nacional e o Cristo Redentor”, destacou, acrescentando que neste ano a entidade participa da coordenação do primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo organizações globais em um movimento internacional.

“Mantivemos a data em 27 de março para evitar confusão e reforçar a importância da conscientização.”