Um jovem de 18 anos, atendido no Centro de Referência em Fibrose Cística do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU-UFJF/Ebserh), é um dos pioneiros no Brasil a tomar uma medicação que promete revolucionar a vida dos pacientes com fibrose cística. A doença é genética, rara, de tratamento difícil e letal, afetando o sistema respiratório e o aparelho digestivo. No Brasil, acomete um a cada 7 mil a 10 mil nascidos vivos.
O paciente já tem quadro agravado da doença e depende de oxigênio 24 horas, mas com pouco tempo de medicação já melhorou significativamente seu estado de saúde, explica a médica pneumopediatra e coordenadora do Centro de Referência em Fibrose Cística, Marta Duarte. “Essa medicação é tão surpreendente que o jovem, antes com dificuldade em sair de casa, está conseguindo ficar sem oxigênio e fazer atividades corriqueiras até então impossíveis”, afirma a profissional.
O medicamento faz com que a célula funcione de forma adequada, como em um organismo normal, e o paciente deixa de sentir tudo que sentia. Aqui em Juiz de Fora, esse tratamento é pioneiro no HU, são pouquíssimos pacientes usando o fármaco no país. No entanto, só está sendo possível porque o jovem mobilizou as redes sociais para ajudar na compra, pois o preço é alto, aproximadamente 20 mil reais por mês a caixa do similar, o original custa R$ 120 mil. O paciente estava na fila do transplante pulmonar e fez a opção de não enfrentar a cirurgia, por temer complicações, optando pela medicação. O Sistema Único de Saúde (SUS) ainda não o oferece, mas o processo de incorporação está tramitando na Anvisa.
“É uma situação salvadora para ele neste momento, mas a gente não sabe como vai acabar. O mais importante é dizer que existe uma luz no fim do túnel para grande parte desses pacientes, porque depende da mutação genética, para a maioria vai funcionar. Lembrando que o ideal é ser usado desde quando diagnosticada a doença, para não chegar a essa situação limite, e é para ser usado pelo resto da vida”, explica a médica.
Países em desenvolvimento já estão usando o fármaco, mudando a vida dos pacientes assim que começam a tomá-lo, pontua Marta Duarte. Aqui no Brasil, o processo está sendo judicializado, com ganho de causa para o paciente do HU, que aguarda o cumprimento da decisão judicial.
A fibrose cística é descoberta através do teste do pezinho, hoje realizado no bebê na primeira semana de vida, inclusive pelo SUS. Os sintomas se confundem com asma e pneumonia, logo os médicos devem ter atenção redobrada no diagnóstico.
O HU-UFJF é um dos cincos centros de tratamento da doença no estado, sendo o único na Zona da Mata mineira. No Hospital Universitário, é realizado um tratamento multidisciplinar, com profissionais de áreas como medicina, fisioterapia, nutrição, assistência social e psicologia. Agora, com a habilitação da instituição como Serviço Especializado em Doenças Raras, também conta com uma médica geneticista.
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