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Sabado, 20 de Abril de 2024
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Região

Governo de Minas Gerais Celebra Avanços no Acesso à Saúde para Pacientes com Doenças Raras

Parceria entre Casa Civil e Defensoria Pública Garante Tratamentos Essenciais a Famílias Afetadas

Marcus Macedo
Por Marcus Macedo
Governo de Minas Gerais Celebra Avanços no Acesso à Saúde para Pacientes com Doenças Raras
Bruno Cantini / SCC
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Em um marco importante para a saúde pública, o Governo de Minas Gerais, através da Secretaria de Estado de Casa Civil (SCC), destaca os progressos alcançados graças a um acordo de cooperação com a Defensoria Pública de Minas Gerais, beneficiando famílias de pacientes com doenças raras. Durante o mês dedicado à conscientização sobre estas condições, duas famílias obtiveram vitórias significativas, garantindo o acesso a tratamentos vitais por decisão judicial.

A primeira conquista veio para a família de Alex Kara, um bebê de 8 meses diagnosticado com a Síndrome de Prader-Willi, que conseguiu tratamento contínuo com hormônio de crescimento ainda no final de 2023. A segunda vitória foi para Dominick Neves, quase 4 anos, que recebeu autorização para uma cirurgia corretiva de uma má formação no encaixe do fêmur com o osso do quadril em janeiro deste ano.

A família Kara, refugiada da guerra na Síria, encontrou no Brasil o suporte necessário para enfrentar a rara condição genética de Alex. Após um diagnóstico difícil e período de internação, eles foram encaminhados para a Casa de Maria, onde receberam orientações iniciais sobre a síndrome. Com o tratamento, Alex apresentou melhoras significativas, como sentar e engolir alimentos de forma independente.

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Por outro lado, a luta da família Neves para a realização da cirurgia de Displasia no Quadril de Dominick, que também sofre de hidrocefalia não congênita e epilepsia grave, foi marcada por desafios. Após diversas negativas, a intervenção da Casa de Maria e da Defensoria Pública foi crucial para garantir o procedimento, que não permitirá que Dominick ande, mas proporcionará mais conforto e qualidade de vida.

O secretário-chefe da Casa Civil, Marcelo Aro, enfatizou a importância do acordo firmado em 2023 para agilizar o atendimento das demandas de saúde dos portadores de doenças raras. A Casa de Maria, pioneira no acolhimento a esses pacientes no Brasil, oferece uma gama de serviços gratuitos, desde fisioterapia até apoio jurídico, beneficiando atualmente 54 famílias.

O Acordo de Cooperação Técnica (ACT) entre a Casa Civil e a Defensoria Pública reflete um esforço conjunto para superar as barreiras no acesso à saúde enfrentadas por famílias com membros portadores de doenças raras. Até o momento, 12 famílias foram assistidas, demonstrando o compromisso do governo mineiro em assegurar o direito à saúde, conforme previsto na Constituição de 1988, e a urgência em promover ações efetivas para esta parcela da população.

FONTE/CRÉDITOS: SCCl – Secretaria de Estado de Casa Civil
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