Em comemoração e para conscientização sobre o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro, a Câmara Municipal de Juiz de Fora (CMJF), por meio de conteúdos produzidos e veiculados pela JFTV Câmara, pretende disseminar informações sobre esses tipos de doenças, também conhecidas como Doenças Órfãs, e sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica. As “pílulas”, pequenos vídeos informativos transmitidos pelo canal digital 35.1 e publicados no YouTube, vêm abordando tópicos como a definição dessas patologias, as formas de procurar ajuda e os direitos sociais dos pacientes portadores dessas enfermidades.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as Doenças Raras são patologias que têm sinais e sintomas diversificados, variando de doença para doença. Elas afetam 60 a cada 100 mil pessoas e, no Brasil, essa estatística soma cerca de 13 milhões de cidadãos. Em 2014, o Ministério da Saúde criou a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, somando, até hoje, somente 17 Centros de Referência nessas doenças em todo o território nacional. Em Juiz de Fora, o Hospital Universitário é o único que oferece serviços para pessoas com Doenças Raras.
Já a Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida por sua sigla, ELA, acomete de 2 a 7 indivíduos a cada 100 mil pessoas, surgindo cerca de 2.500 novos casos anualmente aqui no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Essa doença afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e progressiva, acarretando paralisia motora irreversível. Não há cura para a ELA, portanto, os medicamentos e tratamentos são apenas paliativos, visando à melhoria da qualidade de vida do paciente e o retardamento da evolução da doença.
O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece diversos recursos gratuitamente para o tratamento dessas patologias. Os direitos sociais dos pacientes brasileiros vão desde medicamentos, assistência domiciliar (home care) e equipamentos respiratórios até ajuda econômica, com a isenção de impostos e o saque do FGTS.
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