Na quinta-feira, 14 de março, a Câmara Municipal de Juiz de Fora (CMJF) realizou uma Audiência Pública (AP) dedicada ao tema "Tratamento das doenças raras no Município, conquistas, desafios e perspectivas dos pacientes e familiares". A iniciativa, proposta pela vereadora Cida Oliveira (PT), reuniu vereadores, representantes do Poder Público e cidadãos afetados por condições como Esclerose Múltipla (EM), Síndrome de Stiff Person, Doença de Krabbe, Linfedema e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA).
Desafios e conquistas em destaque
Durante o evento, foram abordados tanto os avanços quanto os obstáculos enfrentados pelos pacientes e seus familiares. A vereadora Cida Oliveira expressou sua admiração pelos que lutam incansavelmente contra essas condições, enquanto ressaltava a indignação diante das barreiras financeiras que ainda impedem muitos tratamentos. "É possível colocar um preço na vida das pessoas?", questionou.
Cobrança por celeridade e combate ao preconceito
Os participantes da audiência enfatizaram a necessidade de combater o preconceito e de agilizar tanto o diagnóstico quanto o tratamento das doenças raras. Débora Calana, portadora da rara Síndrome de Stiff Person, compartilhou suas dificuldades diárias e destacou a falta de preparo de Juiz de Fora para receber pessoas com deficiência. "Juiz de Fora ainda não está preparada para receber as pessoas com deficiência", afirmou.
Emoção e superação
Lívia de Castro, portadora de Esclerose Múltipla, emocionou-se ao relatar sua experiência com a doença, destacando a falta de compreensão por parte de algumas pessoas. "Hoje estou aqui, mas 15 dias atrás, eu não estava andando e nem conseguia falar. Como as pessoas não veem a minha deficiência, elas não acreditam que eu tenha alguma coisa", desabafou.
Presença e comprometimento político
A reunião contou com a participação do presidente da Câmara, Zé Márcio-Garotinho (PV), e dos vereadores André Luiz (REPUBLICANOS), Dr. Antônio Aguiar (UNIÃO), Laiz Perrut (PT), Juraci Scheffer (PT) e Vagner de Oliveira (PSB), demonstrando o compromisso político com a causa das doenças raras.
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